66岁的陈亚青是一位摄影爱好者，自退休后，他用5年的时间跑了欧洲7个国家、巴厘岛、泰国、日本，国内则3次去云南，2次去新疆，还有四川、湖南、湖北、安徽、江西、福建、内蒙等省份，背着30多斤重的摄影装备，拍回了许多的美图。
陈亚青举着重重的装备在拍照
而更令人惊叹的是，他是位重症肌无力患者，到处旅游的这5年正是他患病治疗之时。
“我拉着一箱中药到处跑，在欢乐的旅游中把病给治好了。”6月15日，医院裘昌林全国名老中医药传承工作室组织的重症肌无力病友会上，陈亚青自信分享自己非同一般的抗病经历，令在场的其他病友眼前一亮，顿觉信心倍增。
快退休时，罕见病毫无征兆降临
陈亚青瘦瘦的、中等个子、鸭舌帽、运动衫、牛仔裤、运动鞋，如果他自己不说，我怎么都不敢相信，眼前这位活力十足的老人竟是位重症肌无力患者。
“我跟这病打交道开始于年5月。那天，我跟往常一样骑自行车下班回家，站在门口想陶钥匙时，竟发现左手有三个手指不能动了，连裤子口袋都拉不开。我的工作每天都得用电脑，三个手指不能动键盘也敲不了，在家休息了一医院做检查。”陈亚青说。
起初，医生当他是中风看，可住院半个月也没查出什么问题，身体出“故障”的部位则越来越多，除了那三个手指不能动外，双手举不起来，双脚也不能站。这时，医生才怀疑是重症肌无力，再经肌电图等检查后最终确诊。
“那时离我退休还有半年时间，我原本的计划是跟摄影群里的几个好朋友一起骑自行车游中国，我们自行车都已经看得差不多了。”陈亚青说，疾病的突然降临一下子打乱了他的生活节奏，更何况他得的还是罕见病。
所幸，他的内心没有被疾病打到，他在网上查找各种相关资料，最后经反复筛选与求证之后，医院的赵重医院的裘昌林教授求助，中西医生结合，相互取长补短。
陈亚青说，重症肌无力是免疫系统疾病，治疗中需用大量激素药，随之而来的副作用可想而知。所以，当最先确诊的医生建议他一天吃16颗激素药时他是拒绝的，直到后来，赵重波教授开了每天8颗激素药，再配合裘昌林教授的中药，病情稳定并逐渐好转的同时，中药还大大减轻了激素药的副作用，这让他看到了恢复健康的希望。
在旅游中，肌无力竟成了“肌有力”
“重症肌无力这病其实并不可怕，可怕的是我们自己没有信心。我在求医的过程中遇到一位上海的病友，他30岁发病如今已75岁，退休前还得了个区劳动模范。在跟他细细交流后我确信，得了重症肌无力只要控制好也能长寿。”陈亚青说，经中西医结合治疗一段时间后他的病情稳定，而且又有赵教授与裘教授的鼓励，年11月他正式退休，年便开始出去旅游、摄影。
陈亚青在中缅边境拍的鸟
在过去的5年时间里，他拉着一箱中药去过欧洲7个国家及巴厘岛、泰国、日本，平均每年跑2个国家。国内3次去云南，2次去新疆，还有四川、湖南、湖北、安徽、江西、福建、内蒙等省份，足迹遍及大半个中国。背着30多斤重的摄影装备，拍回了许多的美图。
“医院代煎好的，放在行李箱里托运，我每天差不多时间就拿出来喝一包，有时在大巴车上，有时在公园里，老外没见过都觉得很奇怪，喝的时候旁边走过的人都会朝我看，还以为我喝的是什么特别的饮料。”陈亚青的乐观感染了在场的所有病友，连喝个苦口的中药他也能说得如此有趣。
身患罕见病还到处旅游难道就不怕出意外？陈亚青当然也想过，重症肌无力患者不能太操劳，一旦免疫力下降，一场小小的感冒对他们来说可能就是致命的。所以在他那只装中药的箱子里，他还同时备了救急的西药，而且是双倍的，以防万一在旅途中发病。幸运的是，这样的担心从未发生。在欢乐的旅游、拍摄中，他吃的所有中西药都在逐渐减少。
“我那已经上大学的外孙开玩笑说，我根本不是肌无力，而是肌有力。”陈亚青用外孙的一句玩笑话结束他的分享，现场响起阵阵掌声与欢笑声，那是患者内心满怀的信心与希望。
记者手记：好心情是重要的治病良药
在重症肌无力病友会上，打动我的不光是陈亚青。还有一位来自山东烟台的患者，她7岁发病，如今已经50多岁，经裘教授的中西医结合治疗，病情控制得很好，心情开朗的她完全停药后已17年没有发病，并积极投身于帮助病友的公益事业中。而在我们所在的杭州，也有一位叫陈武逸的患者，患病20年来，一直努力与疾病抗争，如今她非但没成为家人的累赘，反而用她勤劳的双手照顾着祖孙四代人。而他们创造奇迹的共同秘诀则是：在积极配合医生治疗的同时，乐观面对疾病保持好心情。
裘昌林教授工作室医生与病人在一起
裘昌林教授已帮助重症肌无力患者一起对抗病魔几十年，有个深刻的体会就是，好心情是重要的治病良药。当一个人心情好的时候，身体的免疫力就会提高，病情则有可能稳定甚至好转。反之，一些原先治愈停药的患者，一旦遇到亲人去世、家庭矛盾等心理上的创伤时，则容易发病。
在采访时，陈武逸的一句话特别触动我，她说：“重症肌无力一旦遇上确实不容易离开我们，那就当慢性病来治。”
事实上，无论是罕见的重症肌无力，还是凶险的癌症，任何疾病的治疗都是如此。俗话说，人吃五谷生百病，与疾病遭遇是难免的，可无论大病小病，只要把握两条原则，就有更大回归健康的希望。一是不要讳疾忌医，应早诊早治，配合医生规范治疗；二是保持好的心情。
（原标题《临近退休突患重症肌无力，杭州硬核老人却拉着一箱中药满世界旅游》，原作者何丽娜于伟。编辑梁亮）
